ジストニアと脳性麻痺
参考： NIH dystonia fact sheet こどもリハかわせみ
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ファクトシートって知っていますか？
ファクトシートとは一般市民向けの科学的知見に基づく概要書をいうそうです。ガイドラインのさらに短縮版のようなものでしょうか。 ファクトシートは健康に関する例としてはWHO（世界保健機関）がだしているWHOファクトシートがあります。これについては公益社団法人日本WHO協会が日本訳をだしています。 例えば脳性麻痺という疾患についてはWHOファクトシート（日本語版）には含まれていません。しかし、 America Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine( AACPDM )や Cerebral Palsy Alliance Research Foundation ( CPARF ) などの団体は脳性麻痺フのァクトシートをだしています。ちなみにAACPDMのファクトシートには「成人脳性麻痺の痛みについてのファクトシート」や「脳性麻痺の疲労」について、「歩行の変化」など多岐にわたる興味深い内容が記載されています。 一般向けなので私の英語力でも何とか理解できるし、概要なので記載が短いので理解しやすいです。しかし、内容については本当の基礎的な話だけでなく、かなり様々な事が記載されていて、実際に脳性麻痺の方と関わる方が知っていることで大変役に立つことが書いてあるように思います。 様々な障害に対する科学の最新知見を一般の方にわかりやく解説した書籍やリーフレットは日本においてもさらに充実してくるといいと思います。日本ではヨコハマプロジェクトの「ダウン症のあるくらし」などとても良いと思いますが、もっといろんな障害に対するわかりやすいけど詳しい、そして最新の科学的知見を知らせた概要書がつくられるといいと思います。 こどもリハかわせみ
脳性麻痺のある方を長い期間みている専門家が少なくなっている現状
お医者さんも理学療法士も脳性麻痺の症例数を長い期間に渡り、多くみてきている方が少なくなっているように思います。脳性麻痺は症状自体が多様であり、その上発達初期からの障害であるために、障害を持っている方の年齢も新生児から高齢者まで幅広いことや合併症が複雑であることも事態を難しくしています。 痙縮の治療は整形外科的手術、神経外科的手術、ボトックスなど以前よりも多様になり、治療の進歩は確実にあります。その新しい治療技術の専門家は少ないですがまだいます。ただ、それをどんな年齢で、どんなタイプの脳性麻痺の方にどのように適応するのか、それは生活上どのようなメリットがあるのかなど率直にいってわかりにくい状況です。メニューはあるけれど実際には選べる状況にないような感じです。 やはり最先端の医学的治療と生活を長くみて人生によりそう医療の両方が必要で、尚且つそこに重なっている部分をつくり、会議や情報交換をしていくシステムづくりが重要でしょう。 しかし、それでもまだそれは医療の中の話であって、教育さらに福祉との情報交換も必要です。ここでは単に会議だけではなく、専門知識のかみ砕いた解説など一人の方に対する意見交換を超えてお互い基礎的な考え方や言葉の交流も必要です。 そしてさらに、ここには当事者自身の話が入ってこなければなりません。 一つ救いはオンラインによるコミュニケーション技術の進歩かもしれません。様々な場面をつなぎ、様々な種類の情報を交換できる技術は各段に進んでいるのです。やれることは山ほどありそうです。 こどもリハかわせみ
